La falta de datos y la limitada atención a pacientes con cáncer en México durante la pandemia impiden conocer el panorama actual de la enfermedad en el país. Sin embargo, el Inegi la sitúa como la cuarta causa de muerte a nivel nacional entre 2020 y 2021.

Este reportaje es parte de “Víctimas Paralelas: las afectadas de las que no se habla”, un proyecto de Serendipia/PODER.

La atención a pacientes con cáncer en México se vio limitada a lo largo de la contingencia sanitaria por COVID-19. El desabasto de medicamentos (problemática a la que se enfrentan pacientes con esta enfermedad en el país desde hace varios años) se agudizó durante la pandemia, tal como denunciaron asociaciones civiles y padres de familia. En 2020 el colectivo Cero Desabasto evidenció que el cáncer ocupaba el primer lugar en enfermedades con más pacientes afectados por la falta de medicamentos a nivel nacional.

De las dos mil 556 denuncias recibidas por el colectivo durante 2020, 596 reportes (es decir, el 23.3 por ciento del total) pertenecían a pacientes con cáncer. Esta es la enfermedad con más reportes por desabasto en ese año a nivel nacional.

Aunado a este contexto, la escasa información existente hoy en día sobre el panorama del cáncer en México no permite conocer la efectividad de las medidas adoptadas para atender esta enfermedad en el país. Con la falta del Registro Nacional de Cáncer, incluido en la Ley General de Salud en julio de 2017 y cuyo propósito era concentrar datos que facilitaran el diseño e implementación de estrategias públicas destinadas a controlar esta enfermedad, la eficacia de las acciones realizadas hasta el momento todavía es un misterio. Dicha carencia de datos impide también hacer comparaciones exactas sobre la atención brindada a los pacientes con cáncer antes de la pandemia y durante el transcurso de la misma.

Sin embargo, la información disponible en el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi) evidencia que entre enero de 2020 y junio de 2021 el cáncer registró un exceso de mortalidad del 1.7 por ciento. Es decir, México reportó dos mil 179 más defunciones por esta enfermedad de las esperadas para esos 18 meses; una proporción menor en comparación con la diabetes, la COVID-19 y las enfermedades cardiacas. Por tanto, en ese periodo el cáncer se mantuvo como la cuarta causa de muerte a nivel nacional.

No obstante, como advierte Juan Carlos, padre de un niño de ocho años con leucemia, antes de la pandemia los diagnósticos de cáncer tampoco eran un proceso ágil ni sencillo. Según recuerda, los primeros síntomas de su hijo (entre ellos, dolor de huesos y fiebre) aparecieron en febrero de 2019, mes en el que decidieron dirigirse a un especialista para atender la salud del pequeño.

“Fue un proceso largo y muy difícil porque al principio los médicos me decían que era otra enfermedad. Afirmaban que el dolor era por crecimiento o debido a que se había golpeado jugando fútbol”, detalla Juan Carlos en entrevista con Serendipia. “Lo vieron muchos doctores que no nos dieron respuesta, razón por la que lo ingresé al Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez (Chiapas) donde le hicieron estudios de aspirado de médula ósea. Pero fue hasta diciembre de ese año que lo diagnosticaron finalmente con leucemia linfoblástica aguda”.

La llegada de la pandemia en 2020 fue un acontecimiento que complicó todavía más el acceso a diagnósticos oportunos de cáncer, así como el seguimiento adecuado a los tratamientos por esta enfermedad. Con la crisis económica y tras las dificultades que se presentaron para recibir atención en las instituciones de salud pública, los pacientes con cáncer también se vieron forzados a optar (en la medida de sus posibilidades) por acercarse a instancias privadas o a organizaciones civiles en busca de apoyo.

Patricio González, coordinador de pacientes de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC), afirma que incluso las solicitudes de apoyo dirigidas a la AMLCC incrementaron durante la contingencia sanitaria. En entrevista con Serendipia revela que en 2019 esta asociación financió mil 658 estudios para su programa de detección oportuna de cáncer de mama, cervicouterino, próstata y testículos. Durante 2021 este número aumentó hasta los dos mil 605 estudios, lo que representa un incremento del 57 por ciento en diagnósticos realizados por la AMLCC dentro de este programa.

“La pandemia vino a poner a las asociaciones en una realidad para la que el sistema de salud no estuvo preparado tampoco”, sostiene Patricio. “Tras la falta de atención muchos pacientes recayeron y se vieron en la necesidad de buscar apoyo en organizaciones no gubernamentales. Sin embargo, las asociaciones civiles no tienen la capacidad de cubrir lo que las instituciones de salud pública deberían garantizar”.

Con todo, sin el Registro Nacional de Cáncer y la falta de datos sobre la enfermedad sigue sin ser posible conocer de forma exacta el contexto real del cáncer a nivel nacional. Esta falta de información adquiere todavía más relevancia tras las inconsistencias presentadas en la atención a pacientes con cáncer en México durante la pandemia.

“La situación fue muy compleja. Espero que, con el paso de los años, seamos conscientes de que sí pasó y de que en el momento no hubo los datos suficientes con los que evidenciarlo. Pero quizá ya para ese entonces se sientan sus consecuencias”.

Patricio González, coordinador de pacientes de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer

México, un país sin datos sobre cáncer

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha promovido la implementación de registros nacionales de cáncer que permitan conocer el contexto general de la enfermedad en los distintos países. El propósito final de dichos registros es facilitar una evaluación de las medidas adoptadas para atender esta enfermedad, así como destinar recursos (tanto financieros como humanos) a las áreas en que se necesiten. Desde 2017 México se comprometió a desarrollar un programa denominado Registro Nacional de Cáncer (RNC) donde se buscaba concentrar todos los datos relacionados con esta enfermedad en el país.

De esta forma, el 22 de julio de 2017 se agregó el Capítulo III BIS relativo al Registro Nacional de Cáncer en la Ley General de Salud. De acuerdo con lo estipulado, el RNC incluiría información del paciente, del tumor (fecha de diagnóstico, localización en el cuerpo, estado de la enfermedad), del tratamiento aplicado y del seguimiento que se le dio al mismo. Para el 17 de julio de 2018 se publicaba entonces el Reglamento del Registro Nacional de Cáncer en el Diario Oficial de la Federación (DOF).

Ya en el Presupuesto de Egresos de 2019 se asignaron 200 millones de pesos al Instituto Nacional de Cancerología (INCAN), que incluían 35 millones para el desarrollo del RNC. Sin embargo, en el Presupuesto de Egresos de 2020 no se contemplaron recursos específicos para su implementación: en ese año, el monto destinado al INCAN fue de 197.3 millones de pesos. Con todo, en el Programa Institucional 2020-2024 del Instituto Nacional de Cancerología también se establece como una de sus acciones puntuales el fortalecimiento del RNC.

Ahora bien, el Presupuesto de Egresos de 2021 asignó al INCAN un monto 37.5 por ciento menor en comparación con 2019: sólo 124.9 millones de pesos. Esto a pesar de las inconsistencias presentadas en la atención a los pacientes con cáncer en México durante la pandemia y la falta de datos sobre dicha enfermedad. Por tanto, el 2 de agosto de 2021 la Cámara de Senadores solicitó a la Secretaría de Salud un informe sobre los avances alcanzados en la implementación del RNC. “Contar con un Registro Nacional de Cáncer actualizado es un elemento clave para el control de esta enfermedad. Además de una medida eficiente para identificar sus posibles causas”, afirmó al respecto la senadora Sylvana Beltrones del Partido Revolucionario Institucional (PRI).

Con todo, el Presupuesto de Egresos de 2022 sigue sin etiquetar recursos específicos para el desarrollo del RNC, cuyo estatus actual se desconoce. Las redes sociales de este programa no se han actualizado desde febrero de 2021 y el destino del dinero asignado para su implementación es un misterio.

Atención a pacientes con cáncer en México durante la pandemia: 47 por ciento menos consultas por sospecha de cáncer infantil a nivel nacional

El tratamiento para la leucemia es semanal y las quimioterapias para el hijo de Juan Carlos se calendarizaron para cada lunes. Él recuerda que en 2019, cuando lo diagnosticaron, la oncóloga los mandó llamar para comentar que la etapa en que se encontraba la enfermedad de su niño era particularmente difícil. “La leucemia de mi hijo fue catalogada de alto riesgo por todos los meses de tratamiento con otros médicos que no atacaron el cáncer. Esto provocó que avanzara el porcentaje de células malignas”, dice Juan Carlos.

Si bien la atención de los pacientes con cáncer en México era insuficiente desde antes de la contingencia sanitaria, asociaciones y padres de familia denuncian que durante el transcurso de la pandemia la situación se agudizó.

“Desde el inicio (de la pandemia) muchos hospitales se convirtieron en hospital COVID. Esto ocasionó que los médicos que eran especialistas en cáncer pasaran a dar atención urgente a los pacientes con COVID por no darse abasto. La pandemia cambió las estructuras de un sistema de salud que de por sí no era estable”.

Patricio González, coordinador de la AMLCC

Este hecho provocó que los especialistas no pudieran seguir atendiendo a sus pacientes, lo que tuvo como consecuencia atrasos y cancelaciones de citas. También se dejaron de dar los tratamientos de forma adecuada. Es más, personas que necesitaban asistencia médica de urgencia porque padecían estragos debido al cáncer dejaron de ser recibidos en los hospitales debido, entre otros factores, a la falta de personal.

De acuerdo con los pocos datos disponibles en los Cubos Dinámicos de la Secretaría de Salud (SSa) analizados por Serendipia, las consultas de varios tipos de cáncer en la mujer disminuyeron drásticamente durante la pandemia. Por ejemplo, en 2020 se reportaron 40.8 por ciento menos consultas del total brindado para atender cáncer de mujer (según la propia etiqueta usada en los Cubos Dinámicos de la SSa que incluye cáncer cervicouterno, de mama, patología mamaria benigna y consultas para colposcopías) en hospitales públicos con respecto a 2019. La recuperación en 2021 fue limitada, ya que sólo se registró un aumento del 2.8 por ciento en el número de consultas asignadas para todos estos cánceres en comparación con el año anterior. Cabe recordar que la SSa sólo tiene información sobre consultas relativas a estos tipos de cáncer en la mujer.

“Ya no contamos con el apoyo que se brindaba a través del seguro popular, pero aún así muchas pacientes recurrieron a nosotras porque sus hospitales eran ocupados para atender COVID”, afirma la doctora Betsabé Hernández, subdirectora de la Fundación de Cáncer de Mama (FUCAM), en entrevista con Serendipia. “Sí nos tocaron pacientes que a pesar de su derechohabiencia vinieron porque no podían ingresar a sus clínicas”.

De acuerdo con FUCAM, uno de los principales problemas derivados de la pandemia fue el retraso en los diagnósticos de cáncer de mama. El hecho de que las mujeres no pudieran asistir a su mastografía de control (ya fuera por decisión propia a causa del temor a un contagio o debido a la falta de acceso a los hospitales) tuvo como consecuencia un avance inevitable en la enfermedad.

“La falta de diagnósticos en 2020 ha derivado en retraso en tratamientos y a ver pacientes con etapas más avanzadas de cáncer de lo que sería si se hubieran diagnosticado antes”, afirma la doctora Betsabé. “La pandemia produjo diagnósticos más tardíos, peores pronósticos y más gasto para las pacientes”. Esto debido a que un tratamiento de cáncer avanzado es, en términos generales, más costoso que uno detectado en etapas tempranas porque requiere de cirugías, quimioterapias, radiaciones y cuidados paliativos. Según FUCAM, el precio de un tratamiento de cáncer de mama puede variar de 300 mil a más de un millón de pesos.

Según los datos de la SSa, a nivel estatal también se reportaron disminuciones significativas en las consultas brindadas a estas pacientes.

Baja California Sur registró 98.9 por ciento menos consultas en 2020 para cáncer de mujer (incluye cáncer cervicouterno, cáncer de mama, patología mamaria benigna y consultas para colposcopía) en comparación con 2019: mientras en 2019 la entidad registró 848 consultas, en 2020 solo otorgó nueve.

Además de Baja California Sur, otras 18 entidades reportaron también una disminución de más del 50 por ciento en el número de consultas para cáncer de mujer. Estas son: Baja California, Campeche, Colima, Chiapas, Chihuahua, Durango, Guerrero, Estado de México, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Puebla, Querétaro, Quintana Roo, Sinaloa, Veracruz, Yucatán y Zacatecas. En el caso de Guerrero, por ejemplo, el recorte en consultas dentro de los hospitales públicos fue de 81.8 por ciento menos con respecto al 2019.

“La doctora que atiende a mi hijo tiene entre 80 y 90 pacientes. Por tanto, no da consultas. Pero siempre nos dice que está atenta de sus laboratorios y que sólo nos manda llamar cuando algo está ocurriendo”, afirma Juan Carlos.

De acuerdo con Sergio Valencia, presidente de la Fundación Nicoatole, aunque su organización dirige sus esfuerzos únicamente a casos de leucemia, en 2020 recibieron mil 600 solicitudes de apoyo más procedentes de diferentes estados de la República. Esto tanto para niños como para adultos. “Sin embargo, pacientes con cáncer de mama y cervicouterino que quedaron desprotegidas también recurrieron a nosotros. Cuando tuvimos el apoyo se los proporcionamos. Pero no son tratamientos que comúnmente nosotros manejemos”, dice Valencia en entrevista con Serendipia.

Para María Cristina Leyshon Hughes, directora general de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer Puebla (AMANC Puebla), dentro del Hospital para el Niño Poblano sí se vieron obligados a seleccionar entre los pacientes para brindar revisiones. Esto debido a la limitada capacidad de la institución para atender a tantas personas durante la pandemia. “Había pequeños que estaban en vigilancia, pero que aún así necesitan tener su consulta cada determinado tiempo”, detalla en entrevista con Serendipia. “A ellos, aunque les doliera algo o necesitaran revisión no los atendían porque no eran prioridad. La parte de fisioterapia y de nutrición para estos niños también se vio afectada por la cantidad de gente que había en los hospitales”.

Según datos de los Cubos Dinámicos de la SSa, en 2020 se brindaron 47.7 por ciento menos consultas por sospecha de esta enfermedad en niños (de entre 0 a un día antes de cumplir los 18 años) con respecto a 2019. Esto es, si en 2019 se realizaron 2.7 millones de consultas por sospecha de cáncer en pequeños, durante 2020 sólo se llevaron a cabo 1.4 millones. De esta forma, también se registraron en ese grupo de edad 24.1 por ciento menos confirmaciones de cáncer en 2020.

Sin embargo, no es posible afirmar que dicha disminución se deba a que hubo menos niños que desarrollaron la enfermedad a lo largo de la pandemia. Es importante resaltar que Serendipia solicitó una entrevista con el director del Hospital para el Niño Poblano, pero hasta el cierre de esta edición la entrevista no fue otorgada.

Además, el poco uso de los aparatos para atender esta enfermedad fue también un problema cuyos efectos repercuten hasta el día de hoy. “Con la falta de mantenimiento, mucho del equipo que está en los hospitales tuvo daños que impidieron brindar una atención oportuna”, declara Patricio de la AMLCC. “Sigue habiendo hospitales que le cancelan tratamientos a sus pacientes porque no tienen el equipo adecuado ni los elementos que se requieren para realizar esos estudios especializados”. 

Como recuerda María Cristina, los hospitales no sólo se vieron incapacitados para garantizar mantenimiento al equipo. Otros se vieron en la necesidad de solicitar material básico (soluciones, jeringas, gasas) a los pacientes o a sus familiares para poder continuar con el tratamiento. En su caso, AMANC brinda apoyo sólo a niñas y niños del Hospital para el Niño Poblano cuyos padres no cuentan con ningún tipo de seguro, por lo que conocen bien las dificultades a las que se enfrentan. 

“Durante la pandemia el hospital les solicitó material básico, incluido el bicarbonato usado durante el tratamiento de los niños. Muchos de estos padres de familia no tienen un trabajo formal y si de por sí no encontraban oportunidades, con la pandemia menos. Estos insumos extras implicaron un gasto mayor que los padres de esos pequeños, por su situación particular, a veces no podían solventar”, afirma Cristina.

A nivel estatal, durante la pandemia la reducción en consultas por sospecha de cáncer para menores de edad también resulta significativa según datos de la SSa. Tan sólo en Baja California Sur la disminución en 2020 fue de 81.2 por ciento con respecto a 2019. Es decir, si en 2019 se otorgaron 11 mil consultas a niños por sospecha de cáncer en el estado, en 2020 sólo se realizaron dos mil.

Además de Baja California Sur, 12 estados más también registraron una disminución mayor al 50 por ciento en consultas por sospecha de cáncer en niños durante la pandemia. Se trata de Baja California, Campeche, Chiapas, Ciudad de México, Guerrero, Nayarit, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, San Luis Potosí, Sinaloa y Yucatán. 

Juan Carlos todavía recuerda el difícil proceso de decidir el hospital en que sería atendido su hijo tras ser diagnosticado en diciembre de 2019. La doctora ya le había advertido del desabasto de medicamentos que comenzaba a repuntar. Por tanto, tuvo que determinar si lo atendería en ese hospital o en otro. “Yo soy profesor pero recibo por honorarios, entonces no tengo un seguro. En ese tiempo sólo contábamos con el seguro popular, no teníamos un (seguro como) IMSS o ISSSTE que pudiera atender la enfermedad”, afirma. “Recuerdo que la trabajadora social hizo algunas llamadas para saber cómo estaban los hospitales en la Ciudad de México, pero la situación era también muy complicada. Entonces decidimos quedarnos aquí, en Chiapas”.

Cáncer: primer lugar en desabasto de medicamentos durante la pandemia

Como recuerda Juan Carlos, el tratamiento para la leucemia de su hijo está indicado de forma semanal. No obstante, durante varios meses de 2020 no pudo recibir quimioterapias por la falta de medicamentos para llevarlas a cabo. “El atraso se debió al desabasto, el cual se agudizó de junio a mediados de agosto de 2020 en nuestro hospital”, detalla. “Mi niño se quedó dos semanas sin sus quimioterapias. Pero hubo otros pequeños que pasaron por períodos de más de dos a tres semanas sin tratamiento”.

Con la pandemia los tratamientos de cáncer fueron los que más enfrentaron desabasto de medicamentos a nivel nacional. Si bien como señala María Cristina de AMANC el desabasto es un tema constante cuyo origen no deriva de la contingencia sanitaria, el problema se intensificó en el transcurso de la misma. De hecho, las asociaciones civiles entrevistadas coinciden en haber recibido más peticiones de apoyo para la compra de medicamentos durante 2020 y 2021 en comparación con años anteriores. Esto porque los pacientes recurrieron a las organizaciones no gubernamentales tras la poca capacidad de los hospitales públicos para brindarlos.

“Sí, al igual que todos los hospitales enfrentamos desabasto”, afirma la doctora Betsabé Hernández de FUCAM. “La ciclofosfamida, un medicamento que forma parte del esquema principal de quimioterapia, no se pudo obtener en 2020 por desabasto nacional”.

De acuerdo con el Informe 2020 del colectivo Cero Desabasto, el cáncer fue la enfermedad con más pacientes afectados por la falta de medicamentos durante ese año. De las dos mil 556 denuncias recibidas a nivel nacional por Cero Desabasto durante 2020, 596 de ellas (es decir, el 23.3 por ciento del total) pertenecían a pacientes con cáncer. En dicho periodo la ciclofosfamida (usada en el tratamiento de muchos tipos de cáncer al dañar el ADN de las células malignas) ocupó la segunda posición en medicamentos con más reportes (58) por desabasto nacional después de la insulina (157). 

“Alrededor de 33 claves de medicamentos para atender el cáncer hicieron falta durante la pandemia. Entre ellos te puedo mencionar, por ejemplo, la vincristina, la ciclofosfamida, los etopósidos, la doxorrubicina, la daunorrubicina y la citarabina”, dice Sergio Valencia de Fundación Nicoatole. “Los medicamentos que nosotros compramos a través de las donaciones que recibimos son sólo quimioterapias. Aunque hay pacientes que por cuestión de su enfermedad también llegan a necesitar antibióticos u otros medicamentos”.

Tan sólo en la base de datos de registros históricos de Cero Desabasto se evidencia una alarmante escasez de medicamentos oncológicos. En 2020, además de la ciclofosfamida, también se reportan 28 denuncias por falta de citarabina (usada en el tratamiento de la leucemia al impedir que las células elaboren ADN), 17 por vincristina (medicamento usado en quimioterapias para varios tipos de cáncer, incluido el de pulmón) y nueve por doxorrubicina (solución que, en conjunto con otros medicamentos, se emplea para tratar diferentes tipos de cáncer), entre otros. Patricio de la AMLCC agrega que incluso medicamentos para el dolor como la morfina o el paracetamol llegaron a faltar también.

Para ilustrar mejor el panorama, Sergio Valencia explica que sólo para el caso de la leucemia son utilizados alrededor de 35 medicamentos en los diferentes ciclos de tratamiento. Pero durante el proceso coinciden en general ocho, de los cuales al menos uno escaseó durante el transcurso de toda la pandemia. “De esos ocho te puedo decir que aunque sea uno sí faltó en todos los hospitales del sector público. Había temporadas en las que no había uno y otras en las que se carecía de todos”, afirma. “Esos ocho medicamentos son la citarabina, la vincristina, la daunorrubicina, la doxorrubicina, los etopósidos, el leunase, el imatinib y la ciclofosfamida”.

En ese sentido, el desabasto a nivel nacional durante la pandemia tuvo consecuencias terribles en la atención a pacientes con cáncer en México. Como recuerda María Cristina de AMANC, tras la falta de medicamentos los padres de familia denunciaron no poder dar seguimiento al tratamiento de sus hijos porque, con la escasez, pasaban semanas sin dar a los niños las quimioterapias correspondientes. 

“En 2020 bloqueamos dos veces varias avenidas del estado de Chiapas exigiendo los medicamentos”, afirma Juan Carlos. “Conocí a varios pacientes, compañeros de mi hijo, que recayeron debido a los retrasos. Muchos lamentablemente ya no pudieron continuar”.

De acuerdo con Cero Desabasto, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE) sufrió principalmente una escasez de tres medicamentos oncológicos en el transcurso del 2020. Estos fueron fulvestrant (antiestrógeno usado en el tratamiento de ciertos tipos de cáncer de mama), ciclofosfamida y letrozol (medicamento usado en casos de cáncer de mama presente en mujeres posmenopáusicas). Por su parte, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) también ocupó en 2020 el primer lugar en omisión de quimioterapias según el Informe de Cero Desabasto. Para ese año, de los 42 reportes por falta de quimioterapias, 41 de ellos (el 97.6 por ciento) pertenecían al IMSS.

“Al no tener la ciclofosfamida optamos por otorgar esquemas diferentes que no eran de primera elección. No obstante, se trató de cumplir siempre con lo que dicen las guías de tratamiento”, declara la doctora Betsabé Hernández de FUCAM. “En términos generales, esos medicamentos no son los de primera elección porque varios estudios han demostrado que otros son mejores. Pero debido a lo delicado de la situación se intentó proporcionar algo similar perteneciente al mismo grupo de antraciclinas”. 

“Cuando hicieron falta los medicamentos para mi hijo el hospital optó por aplicar otros que no estaban dentro del protocolo con la idea de ya no detener el tratamiento”, recuerda Juan Carlos. “A veces, cuando al fin había un medicamento se presentaba escasez de otros. Por ejemplo, hubo un tiempo en que faltó la vincristina y entonces le pusieron a mi hijo otro medicamento en sus quimioterapias”.

De acuerdo con las organizaciones entrevistadas, la falta de un solo medicamento para completar los esquemas de quimioterapia impide decir con certeza que los pacientes recibieron una atención adecuada durante la pandemia.

El tratamiento de esta enfermedad requiere de un seguimiento muy específico determinado tras una variedad de estudios de laboratorio y pruebas de biopsia con lo que se conocen las características del tumor. A partir de ello se recetan entonces los tratamientos correspondientes.

“Los medicamentos contra el cáncer no se sustituyen porque hay quimioterapias que requieren de cuatro diferentes medicamentos. La atención al cáncer es muy especializada, no hay manera de sustituir porque no serviría de nada. Las moléculas contempladas en cada tratamiento se especifican a partir del tipo de cáncer y las características del paciente”, afirma Patricio de la AMLCC. “La crisis ocasionada por la falta de un programa adecuado que permitiera no sustituir los medicamentos que se habían quitado desencadenó en esta situación que hasta el día de hoy persiste”.

El desabasto generalizado durante la pandemia también influyó en el incremento a los precios de los medicamentos para atender esta enfermedad. María Cristina de AMANC recuerda que antes de la contingencia las quimioterapias con vincristina para los pequeños del Hospital para el Niño Poblano tenían un precio que oscilaba entre los 700 u 800 pesos. Durante los meses de abril a agosto de 2020 su valor aumentó a más del triple. Este hecho desencadenó también en la venta de medicamentos falsos en algunas regiones como Tepito (Ciudad de México), de acuerdo con la Fundación Nicoatole.

“Los medicamentos se han desbordado en sus precios. Por ejemplo, la vincristina la llegamos a pagar en 70 o 90 pesos en 2019. Durante 2020 la conseguimos en 4 mil 500 pesos”, detalla Sergio Valencia. “El pasado 13 de abril me entregaron una lista con medicamentos para el primer ciclo de quimioterapias de un paciente. Todos le van a durar dos meses en promedio, pero cuestan alrededor de 110 mil pesos. Ese mismo tratamiento en 2018 lo comprábamos con 25 mil pesos”. 

Con el aumento en los precios, el desabasto de medicamentos y el poco margen de maniobra dentro de los hospitales públicos debido a la emergencia sanitaria, los doctores optaron en ciertos casos por racionar el medicamento existente. Es decir, casi en todas las quimioterapias la cantidad de medicamento que se pone se calcula a partir de la masa corporal del paciente. Pero en el transcurso de la contingencia sanitaria esto no fue así en todos los casos.

“Durante la pandemia, si había un niño que necesitaba (por ejemplo) un gramo y medio de citarabina, como no había la suficiente sólo le ponían un gramo para que ese medio se pudiera reutilizar en otro niño”, denuncia Sergio Valencia. “Nosotros nos dimos cuenta y lo hicimos público. Aunque sabemos que los médicos estaban intentando hacer lo mejor posible de acuerdo con lo que tenían”.

“Cuando hubo retraso en las quimioterapias de mi hijo decidimos esperar”, confiesa Juan Carlos. “Es que no había tampoco medicamentos en el mercado. No tenía caso acudir a un privado si no encontrábamos el medicamento con que atenderlo. Además, mi hijo ya llevaba varias semanas de su tratamiento en ese hospital”.

El cáncer como cuarta causa de muerte en México durante la pandemia

En diciembre de 2021 el hijo de Juan Carlos presentó una fiebre muy alta que sus padres no pudieron controlar. Asustados, decidieron ingresarlo de emergencia al Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez donde de por sí se atiende. Allí les dieron la noticia de que su hijo había salido positivo a COVID-19. 

“Lo metieron al área COVID y le hicieron una prueba. Sí, la prueba se la hicieron ya dentro del área COVID”, recuerda Juan Carlos. “Fue angustioso recibir el positivo porque los doctores insistían que en cualquier momento podía agravarse la situación. Estuvo internado 13 días con inyecciones y medicamentos, por lo que su tratamiento para el cáncer volvió a retrasarse otras cuatro semanas”.

Sin embargo, la limitada atención a pacientes con cáncer en México durante la pandemia también tuvo como resultado un incremento en las muertes por esta enfermedad. Según datos sobre exceso de mortalidad del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en 2020 hubo uno por ciento más muertes por tumores malignos de las esperadas para ese año. Es decir, si bien se tenía una expectativa de 88 mil 774 defunciones por esta enfermedad, en realidad ocurrieron 89 mil 631.

Existe un exceso de mortalidad cuando la cifra real de muertes supera la expectativa de las autoridades sanitarias durante un periodo específico. Este exceso se calcula a partir del “número de defunciones ocurridas menos el número de defunciones esperadas” en un lapso de tiempo, según el Boletín Estadístico sobre el Exceso de Mortalidad en México de la Secretaría de Salud. 

En 2020, el cáncer se ubicó como la cuarta causa de muerte a nivel nacional tras las enfermedades del corazón, la COVID-19 y la diabetes. De acuerdo con las “Estadísticas de defunciones registradas de enero a junio de 2021”, en ese periodo el cáncer se mantuvo también en la misma posición. Es más, los datos preliminares del Inegi evidencian que durante toda la pandemia (esto es, de enero de 2020 a junio de 2021), las defunciones por cáncer superaron 1.7 por ciento las expectativas de muertes por esta enfermedad. Es decir, si en ese periodo se esperaban 130 mil 955 fallecimientos por cáncer, en realidad ocurrieron 133 mil 134: una diferencia de dos mil 179 decesos más en esos 18 meses.

De acuerdo con Sergio Valencia, incluso la muerte en niños incrementó durante la contingencia sanitaria. “Tan sólo en Oaxaca teníamos, hace tres años, una tasa de supervivencia del 7.5 en el caso del cáncer infantil; hoy apenas llegamos a 5.1. Es decir, si antes se salvaban poco más de 7 niños con cáncer de cada 10, en 2020 pedimos porque no tuvieran que morir más de 5”, afirma contundente. “Todos los estados bajaron al menos entre 2 o tres por ciento en la tasa de supervivencia”.

Morelos es el estado con mayor exceso de mortalidad por esta enfermedad en 2020: 13.2 por ciento más muertes de las esperadas por las autoridades sanitarias. En segundo lugar se encuentra Tlaxcala, una entidad que superó en 10.3 por ciento las expectativas de decesos por esta enfermedad.

Otros estados que presentaron un alto exceso de mortalidad por cáncer en 2020 fueron Quintana Roo con 10.1 por ciento, Zacatecas con 9.1 por ciento y Colima con 8.3 por ciento más muertes de las esperadas. Chiapas, la entidad donde actualmente se atiende el hijo de Juan Carlos, superó en 8.2 por ciento las expectativas por defunciones.

Para Sergio Valencia esta situación se debe también a que algunos hospitales optaron por recetar medicamento tomado sin llevar a cabo las consultas de seguimiento correspondiente. “Me consta que en el Hospital Civil de Oaxaca lo hicieron porque tuvimos el caso de Susy aquí en el albergue. Ella recibía su quimioterapia internada, pero en 2020 el médico la mandó a su comunidad sólo con tratamiento tomado”, recuerda Sergio. “Cuando me comunicó que se iba en esas condiciones le pedí que no lo hiciera. A los tres meses entró por la puerta su hermano cargándola, muy grave después de haberse ido caminando por su propio pie. A los quince días falleció”.

Pero la limitada atención a pacientes con cáncer en México durante la pandemia y la falta de datos impide, de nuevo, conocer a ciencia cierta la magnitud del problema. “No hay que olvidar que no se sabe con certeza cuántas personas no recibieron diagnósticos en el transcurso de la pandemia. Puede ser que otras más hayan fallecido sin detección médica y sin saber que tenían esta enfermedad”, señala Patricio.

Con respecto a los egresos hospitalarios (es decir, las salidas motivadas por diversas razones como la curación, la mejoría, el pase a otro hospital, la muerte, entre otros), en 2020 se reportaron 14 por ciento menos en comparación con 2019. En esa línea, Baja California registró una disminución del 59 por ciento en egresos, seguido del Estado de México con 57.6 por ciento menos. Otros estados con un recorte de más del 40 por ciento en este rubro fueron Guerrero, Hidalgo, Nuevo León, Tamaulipas y Yucatán.

De hecho, el traslado a otra ciudad para continuar con el tratamiento indicado fue también una constante en la atención a los pacientes con cáncer en México durante la pandemia. Esto desencadenó en gastos extra que los propios pacientes debieron asumir en la mayoría de las ocasiones. Por su parte, algunos más se vieron forzados a dirigirse también a otras ciudades buscando la ayuda que no encontraban en su lugar de origen. 

“Conozco casos de pacientes que no fueron recibidos en hospitales públicos de Oaxaca y que tuvieron que valerse de sus propios medios”, declara Sergio Valencia. “Algunos fueron a la Ciudad de México y hoy se atienden todavía en esa ciudad. Esto porque durante la pandemia los hospitales más importantes de Oaxaca cerraron sus puertas a los pacientes con cáncer al convertirse en hospital COVID”.

Finalmente, el cambio de protocolo en las instituciones de salud pública debido a la contingencia sanitaria también ha tenido repercusiones no tan visibles. Como advierte Juan Carlos, la reducción en el número de acompañantes dentro de los hospitales ha afectado emocionalmente a su familia.

“Antes en el hospital podían entrar dos personas por paciente. Uno de nosotros esperaba cargando a nuestro niño o entraba a quimioterapia con él mientras el otro hacía los trámites administrativos”, reflexiona Juan Carlos.

“Con la pandemia se restringió completamente la entrada a una persona. Entonces tengo que dejar solo a mi niño en su quimioterapia y él se pone a llorar. Antes podía acompañarlo en este proceso, estar ahí para él sobre todo cuando se trataba de quimioterapias fuertes”.

Juan Carlos, padre de un niño con cáncer.

“Todas las situaciones que se derivaron de la pandemia muchos médicos no las evidencian porque saben que les puede costar el trabajo”, afirma Sergio Valencia de Fundación Nicoatole. “Tan sólo nosotros tenemos más de tres mil padres que no se atreven a hablar por miedo a que les quiten el tratamiento para sus niños”. 

“Nosotros le exigimos al gobierno y a los representantes del sistema de salud que se pongan a trabajar para solucionar todas esas brechas que se han creado”, sostiene Patricio de la AMLCC. “Tienen mucho que hacer por delante todavía”.