En 2020, las consultas médicas para las personas con discapacidad disminuyeron más del 50 por ciento con respecto al año anterior. Personas con distintos tipos de discapacidades sufrieron los estragos de la falta de atención médica. 

Este reportaje es parte de “Víctimas Paralelas: las afectadas de las que no se habla”, un proyecto de Serendipia/PODER.

La pandemia de COVID-19 exacerbó la falta de atención médica de las personas con discapacidad en instituciones públicas de salud en México. En abril de 2020, Jorge Marrón Díaz, un hombre de 50 años y usuario de silla de ruedas, recibió la noticia de que su operación de la vesícula en el Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS) sería cancelada a causa de la pandemia. Hasta el momento no ha sido reprogramada. Pero el dolor -aún cuando no tiene sensibilidad de las costillas hacia abajo- es tan fuerte que no le deja dormir. 

En 2004, Jorge Marrón cayó de un tercer piso y desde entonces no puede caminar. Usa silla de ruedas. “La vida me cambió: mi intestino se volvió lento, no tengo control de esfínteres, me salen úlceras por presión, la circulación se afectó, la respiración ya no es la misma, tengo dolores”, dice en entrevista con Serendipia. 

Jorge no fue al único al que le cancelaron una cirugía. David Robles Haro, un hombre de 26 años con discapacidad motriz severa (parálisis cerebral), sufrió los estragos de la suspensión de su cirugía de cadera, la cual esperaba desde un año atrás. 

“Las clínicas familiares estaban saturadas y se dedicaban en su mayoría a la atención de pacientes COVID-19. Y en los hospitales las consultas se detuvieron y pospusieron citas con especialistas y cirugías ya programadas. Me dijeron que por seguridad se iban a suspender temporalmente ciertas clínicas de especialidad. Y se reprogramarían cirugías a menos que fuera una emergencia. Yo estaba esperando una cirugía de cadera”, explica David Robles en entrevista con Serendipia. 

Robles no puede hablar, caminar, ni controlar sus extremidades. La única parte de su cuerpo que puede mover a voluntad son sus ojos y por medio de ellos se comunica. Lo hace con movimientos afirmativos o negativos, un tablero de comunicación aumentativa y alternativa y un programa de voz sintetizada. Fue así como dio su testimonio.

Los dolores en la cadera eran intensos; además llegaron otras complicaciones. “El dolor me estresaba y deprimía. Dejaba de comer y eso me ocasionó serios problemas gastrointestinales y emocionales”, explica. Como consecuencia, David bajó de peso, llegó a los 29 kilos. Incluso estuvo hospitalizado por su delicado estado de salud, no le quedó más que esperar a que le reprogramaran su cirugía. 

“Las personas con discapacidad aguda que necesitaban una cirugía de rodilla, de columna, de cadera, que no se realizó por la pandemia, ahora tienen secuelas de movilidad, algunas son reversibles pero otras no. Los niños con parálisis cerebral desarrollaron una complicación neurológica, porque estuvieron dos años sin atención de estimulación temprana. En el caso de las discapacidades psicosociales como el autismo y trastornos del lenguaje, la pandemia fue vital, porque no tuvieron estimulación del lenguaje ni psicomotriz”, dice Verónica Aquino, doctora especialista en rehabilitación, en entrevista con Serendipia. 

Justo en el primer año de la pandemia, en México habían 6 millones 179 mil 890 personas con discapacidades. De ellas, sólo el 76.10 por ciento (4 millones 703 mil 57 personas) estaban afiliadas a un servicio de salud público. Pero sólo hubo 339 mil 888 consultas médicas para personas con discapacidad en el sector público en el 2020. 

Las personas con discapacidad se encontraron con un problema en común: la disminución de las consultas médicas en la pandemia y la falta de recursos económicos para atenderse en hospitales privados. De hecho, los datos de la Secretaría de Salud (SSa) muestran que en el 2020 se brindaron 339 mil 888 consultas médicas a personas con discapacidad dentro del sector público de salud en el país. Esto es 53.48 por ciento menos que en el 2019, cuando se registraron 778 mil 781 consultas. 

Entre 2017 y 2019 fueron registradas más de 690 mil consultas médicas para personas con discapacidad en instituciones públicas, pero en el 2020 el número de consultas médicas disminuyó. ¿Mejoró después? Los datos dicen que no. En 2021 hubo 227 mil 667 consultas, 33.01 por ciento menos en comparación con el año anterior. 

En México hay 20 millones 838 mil 108 personas con discapacidad, limitaciones o con problemas y condiciones mentales, de acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, actualizados a 2020. De este total, el 29.65 por ciento son personas con discapacidad, el 64.27 por ciento son personas con limitaciones y el 7.63 por ciento tienen algún problema o condición mental que no les permite realizar actividades básicas. Es importante mencionar que la suma de esta población es mayor a la población total, por aquellas personas que tienen más de una discapacidad o limitación.

Estas actividades básicas son ver, escuchar, caminar, recordar o concentrarse, realizar su cuidado personal y comunicarse, de acuerdo con el INEGI. Existen diversos tipos de discapacidades y no todas son atendidas de la misma forma. Una persona puede tener más de una discapacidad. 

“Las secuelas de mi discapacidad no necesitan un medicamento específico. Cuando asisto al doctor voy a atenderme por algunas cosas de las que se enferman todas las personas, como una gripe, pero no por mi discapacidad”, explica Juan Juárez, un hombre de 60 años con discapacidad motriz. 

Tenían seguridad social, pero no fueron atendidas durante la pandemia

Del total de población con discapacidad en México, 4 millones 703 mil 57 personas (76.10 por ciento) estaban afiliadas a servicios de salud públicos en el 2020, de acuerdo con el INEGI. Pero, aunque estaban afiliados y era su derecho, algunos dejaron de recibir consultas médicas y tuvieron que buscar alternativas para acceder a este servicio. 

Así le pasó a Margarita Garfias, madre de Carlos, un joven de 19 años con discapacidad múltiple y epilepsia farmacorresistente que radica en la Ciudad de México. Carlos tuvo acceso al seguro social gracias a que su mamá interpuso un amparo ante la Suprema Corte de la Justicia de la Nación (SCJN) en el 2018. La sentencia garantizaba atención médica integral: consultas médicas y medicamentos. Pero en el 2020, justo cuando comenzó la emergencia sanitaria, el juez dio por cumplida la sentencia, es decir que el amparo expiró. 

Entonces, Carlos, al igual que el resto de la población con discapacidad, se enfrentó a la suspensión de consultas médicas debido a la pandemia. Su madre interpuso una queja. “Las situaciones jurídicas también se pasmaron durante la pandemia de COVID-19 y nos dieron la resolución hasta inicios del 2022. En todo este tiempo se olvidaron de seguir con la atención puntual, así que volví a poner un amparo”, explica Garfias en entrevista con Serendipia. 

“Las personas con discapacidad aguda que necesitaban una cirugía de rodilla, de columna, de cadera, que no se realizó por la pandemia, ahora tienen secuelas de movilidad, algunas son reversibles pero otras no. Los niños con parálisis cerebral desarrollaron una complicación neurológica, porque estuvieron dos años sin atención de estimulación temprana. En el caso de las discapacidades psicosociales como el autismo y trastornos del lenguaje, la pandemia fue vital, porque no tuvieron estimulación del lenguaje ni psicomotriz”, dice Verónica Aquino, doctora especialista en rehabilitación, en entrevista con Serendipia. 

Incluso la desatención médica afectó a las enfermedades agudas que se vinculan con la discapacidad. “Por ejemplo, la embolia es un proceso de enfermedad aguda potencialmente discapacitante. Esas personas fueron las más afectadas, porque la atención oportuna es muy importante y de eso va a depender un diagnóstico. Pero si no se atendió durante la pandemia podrían tener secuelas y desarrollar una discapacidad”, explica la doctora. 

De acuerdo con los datos de la Secretaría de Salud, hubo menos consultas médicas para personas con discapacidad en las unidades de hospitalización, disminuyeron un 64.52 por ciento, al pasar de 300 mil 666 en el 2019 a 106 mil 610 en el 2020. 

En el 2021 sólo se registraron 22 mil 850 consultas médicas para personas con discapacidad en unidades de hospitalización, 78.76 por ciento menos que en el 2020. Esta cifra es la más baja de los cinco años precedentes. Esto se puede ver en la siguiente gráfica. 

“Los hospitales se cerraron para dar atención exclusivamente a pacientes con COVID-19. Me preocupé por lo que iba a pasar con los pacientes con discapacidad, porque iban a desarrollar secuelas por el reposo prolongado, a lo mejor la falta de sus suplementos médicos. Pensé en quienes tenían potencial de mejorar, pero se quedaron a medias en el desarrollo pleno de sus habilidades físicas y mentales”, cuenta la doctora Aquino.  

Las discapacidades también les hacían vulnerables a contagios de COVID-19

Los expertos señalan que la mayoría de las personas con discapacidades fueron vulnerables a un contagio de COVID-19. “Son vulnerables en su sistema inmune, y eso en conjunto con las patologías de fondo, desde neurológicas hasta ortopédicas, los hace susceptibles a tener alguna infección, más que otras personas. Ellos se exponían si acudían a un hospital”, dice Verónica Aquino. 

Por ejemplo, Carlos también padece escoliosis (desviación lateral de la columna vertebral) lo que afecta su pulmón y corazón. Debido a la escoliosis, la caja torácica presiona los pulmones, lo que dificulta la respiración. Su problema se agudizó en marzo del 2020, por lo que era vulnerable a contagiarse de COVID-19. “Salía de la bronquitis y le daba neumonía, y otra vez bronquitis. Había que nebulizarlo tres veces al día, darle antibióticos y estar midiendo signos vitales”, cuenta Margarita Garfias. 

Juan Juárez, usuario de silla de ruedas, explica a Serendipia que la pandemia fue potencialmente peligrosa para las personas con discapacidades. “Teníamos alto riesgo de contagio porque nuestras manos siempre tienen contacto con las llantas de la silla de ruedas y vamos recogiendo todo en el camino, incluso lo que las personas escupen en la calle. Si se nos olvidaba lavarnos las manos y las llevábamos a la nariz o a la boca nos podíamos contagiar. Tenía mucho miedo de salir”.

Las personas con ceguera también se expusieron a la COVID-19 en la pandemia, porque necesitan del tacto para guiarse. “Era complicado tocar el pasamanos donde ya pasaron otras 100 manos, o tocar las paredes, o tocar residuos que quedan en su bastón que usan para guiarse. La pandemia no fue lo mismo para una persona ciega, una persona sorda, o una persona en silla de ruedas”, dice Juárez. 

El miedo a un contagio de COVID-19 fue paralizante. Pero aún con temor de salir de casa, Juan Juárez, en conjunto con la organización Huellas Continuas A.C, conformó un programa de abastecimiento mensual de medicamentos para niñas y niños con discapacidades. 

“Los tratamientos pueden ir desde mil pesos hasta 12 mil o 15 mil pesos mensuales. Todos estos niños con discapacidad que apoyamos tienen seguro social, pero hay necesidades que las instituciones no cubren. Pero ¿qué haría la familia si no estuviéramos nosotros? Son familias muy pobres, que no tienen la capacidad económica de costear un tratamiento”, señala.

La organización ha recibido a 150 niños con discapacidades que fueron víctimas de desabasto de medicamentos en el sector público y que a la vez necesitan insumos médicos como sillas de ruedas especializadas y pañales. Las necesidades de los niños son atendidas gracias a la donación de benefactores, personas físicas y empresas. “Nosotros como sociedad civil organizada atendemos los problemas que el gobierno no atiende”, señala Juárez. 

¿Mejor atención médica en 2022?

Jorge Marrón espera que el IMSS le realice una cirugía de vesícula, aunque los doctores le indicaron que no podrán operarlo hasta que sanen sus úlceras por presión. Para que eso ocurra necesita curaciones frecuentes, algo que su clínica no ofrece. 

“Se supone que tengo consultas mensuales pero en el IMSS están saturados y las posponen. Ahorita estoy con el tratamiento de la úlcera, una cerró, pero me salió otra, y me dieron una cita en 15 días, aún cuando es urgente que cierre. Me gustaría que me atendieran más rápido pero entiendo que eso es lo que ofrecen, no tengo más que esperar”, dice Marrón.

En cambio, David Robles fue operado de la cadera en el 2021, un año después de la suspensión de su cirugía. A la par fue hospitalizado para atender su bajo peso y recibir atención neurológica. Su salud ha mejorado. 

Por otro lado, este año Margarita Garfias logró que el juez, nuevamente, dictara sentencia para garantizar la atención médica integral para Carlos, gracias a los dos amparos que interpuso: uno es de medicamentos y otro es parte de la resolución de la queja del 2020. 

Pero aún con el amparo, el IMSS no da cumplimiento completo, dice Garfias. “En agosto de este año Carlos necesitaba una panendoscopia (estudio para explorar el interior del esófago), además tenía otros análisis porque presentó deficiencia de leucocitos y eritrocitos (glóbulos blancos y rojos). Le mandaron los estudios, no se los hicieron, pero ya se puso la evidencia en el juzgado”

Las personas entrevistadas coinciden en que las instituciones públicas deberían ofrecer atención médica frecuente, de calidad, con accesibilidad y libre de discriminación. También que las instituciones de salud tengan la infraestructura necesaria para brindar el servicio a todos los tipos de discapacidades que hay en el país. 

“Se ha invisibilizado a las personas con discapacidad en el Seguro Social. No hay básculas que puedan pesar a personas con sillas de ruedas. Tampoco hay espacios para cambiar a usuarios de pañal y no se hacen capacitaciones a los especialistas para dar atención adecuada a personas con todo tipo de discapacidad, porque no hay intérpretes de lengua de señas, no hay manuales en braille”, dice Garfias. 

Martha García agrega que las personas con discapacidades de México deberían unirse para exigir sus derechos y visibilizar sus necesidades. “La pandemia vino a demostrar que las cosas relacionadas con la discapacidad siguen siendo irrelevantes para el seguro social”, concluye.