Durante 2020 -el primer año de la pandemia de COVID-19 en México- las consultas para detectar cáncer infantil disminuyeron en casi la mitad con respecto al año anterior. Además, menos niñas y niños tuvieron acceso a medicamentos, por el desabasto registrado a nivel nacional. Es decir: fueron detectados menos casos de cáncer infantil y quienes ya tenían un diagnóstico, a menudo no tenían medicinas.

Este reportaje es parte de “Víctimas Paralelas: las afectadas de las que no se habla”, un proyecto de Serendipia/PODER.

El desabasto de medicamentos para niños con cáncer en México no fue provocado por la pandemia de COVID-19, pero sí empeoró a raíz de la emergencia sanitaria. Lo mismo sucedió con la atención en el sector público: las consultas de detección y seguimiento disminuyeron sobre todo durante el primer año de la emergencia sanitaria. La razón: los insuficientes recursos del Estado fueron redirigidos a atender una pandemia para la que el gobierno no estaba preparado, y dejó desprotegidos a las niñas y los niños con cáncer, quienes se conviertieron en otras víctimas paralelas de la pandemia.

Diana Rivera y su hija, que en 2019 tenía apenas tres años de edad, asistieron a una consulta en el Hospital Regional de Zacatlán, Puebla. Allí le dijeron que la menor podía padecer leucemia linfoblástica, un tipo de cáncer infantil que afecta la sangre y la médula ósea, y que empeora de forma rápida si no se trata a tiempo.

El cáncer infantil engloba numerosas enfermedades caracterizadas por el desarrollo de células anormales que se dividen, crecen y se esparcen sin control en cualquier parte del cuerpo y pueden aparecer en cualquier momento de la niñez y la adolescencia. La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en niñas y niños: en 2019, 43.5 por ciento de los casos de cáncer pediátrico fueron de leucemia. Además, es la principal causa de muerte entre las enfermedades que engloba el cáncer infantil, según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).

Diana cuenta que, una vez confirmad el diagnóstico de su hija, los médicos del Hospital de Zacatlán la refirieron a su hija al Hospital del Niño Poblano, unidad médica de tercer nivel ubicada en la ciudad de Puebla y una de las 56 Unidades Médicas Acreditadas (UMA) del país.

Tuvieron que pasar tres meses desde la confirmación del diagnóstico de leucemia para que la hija de Diana pudiera iniciar su tratamiento.

En el hospital me dijeron que no había vincristina y doxorrubicina (medicamentos enfocados en impedir el crecimiento de células cancerígenas), además de metotrexato para comenzar a controlar su cáncer

Diana, madre de una niña con leucemia

Pero el cáncer no espera. El cáncer avanza día con día y deteriora.

“Cuando ya tienes un diagnóstico el tratamiento debe comenzar a como dé lugar. Cada vez que se retrasa el tratamiento de un paciente o que no se administra de forma adecuada, de acuerdo con los protocolos establecidos, la posibilidad de que ese cáncer no se cure, aumenta considerablemente”, dice Yesenia Leyva Donagustín, oncóloga pediatra adscrita al servicio de Oncología Pediátrica del Hospital General de Zona 1 en Tepic, Nayarit.

La diferencia radica en la detección e inicio de tratamiento oportuno, menciona la oncóloga pediatra. Y es que, de acuerdo con la Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico Oportuno de la Leucemia Aguda, el comienzo del tratamiento contra el cáncer debe ser realizado de manera inmediata, aún cuando se estén realizando los primeros análisis de laboratorio a los pacientes. 

Durante el primer año de la pandemia en México, el sistema de salud público no les pudo garantizar a las niñas y niños un tratamiento oportuno.

Cinco entidades por arriba de la tasa nacional de muertes por cáncer infantil

Tan solo en 2020, el estado de Puebla tuvo una tasa de mortalidad por cáncer infantil de 5.86 defunciones por cada 100 mil menores de edad, según datos del Inegi. Esto ubicó a Puebla como la quinta entidad con la tasa más alta de defunciones, sólo por detrás de Ciudad de México (con una tasa de 15.18), Nuevo León (6.50 por cada 100 mil), Chiapas (6.38) y Morelos (con una tasa de 6.23).

Estas cinco entidades se encuentran por arriba de la tasa de defunciones a nivel nacional, la cual es de 4.57. 

En 2019, un año antes de la pandemia ocasionada por el COVID-19, el estado de Puebla tenía una tasa de fallecimientos por cáncer infantil de 5.06 por cada 100 mil habitantes, esto quiere decir que en un año aumentó 0.8 por ciento. Además, los estados de Morelos y Chiapas también aumentaron su tasa de mortalidad por cáncer infantil en ese mismo periodo, pues en 2019 Morelos tenía una tasa de 4.42 defunciones por cada 100 mil habitantes, es decir que tuvo un aumento de 1.96. Por su parte Chiapas pasó de tener una tasa de 6.14 en 2019 a una de 6.38 en 2020. 

Desabasto de medicamentos para niños con cáncer

Al igual que la hija de Diana, muchas niñas y niños de todo el país han padecido las consecuencias del desabasto de medicamentos oncológicos.

En 2018 el gobierno federal instruyó a la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP) para que se encargara de las compras de medicamentos, en lugar del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Esto con el fin de reducir los costos y combatir la corrupción. De acuerdo con el gobierno federal, la razón se debía a que el 80 por ciento de las compras realizadas en el sexenio anterior se habían hecho sin licitación pública, y que existían más de mil 500 unidades compradoras.

Según el informe “Operación desabasto, así se detonó la escasez de medicamentos” de la organización Impunidad Cero, la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público desconocía el procedimiento de compra de medicamentos, lo que derivó en una serie de negociaciones fallidas a la hora de intentar comprar los medicamentos.

Sumado a esto, el 20 de marzo de 2019 el gobierno federal vetó a tres de las principales distribuidoras de medicamentos en el país: Grupo Fármacos Especializados S.A. de C.V. (Grufesa), Distribuidora Internacional de Medicamentos (Dimesa) y Equipo Médico S.A. de C.V. Maypo.

Para finales de marzo de 2019, distintos medios comenzaron a reportar la falta de medicamentos oncológicos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, por lo que algunos padres de familia realizaron las primeras protestas y señalaron que sus hijos no habían recibido Purinethol, Filgastrim, Vincristina y Temozolamida, desde dos meses atrás.

De acuerdo con el jefe del departamento de hemato-oncología de la unidad médica, Luis Enrique Juárez Villegas, la falta de medicamentos oncológicos se debía a que solo un laboratorio producía esas medicinas. 

Pero el Hospital Infantil de México Federico Gómez no era el único que presentaba desabasto de medicamentos para niños con cáncer. A finales de febrero de 2019, la falta de metotrexato, llevó a que autoridades sanitarias del Hospital del Niño Poblano aceptaran este medicamento en donaciones. Derivado de lo anterior, 18 menores recibieron quimioterapia con metotrexato, medicamento que provocó reacciones adversas.

Lo anterior lo reconoció en conferencia de prensa del 27 de octubre de 2021, José Antonio Martínez García, actual titular de la Secretaría de Salud. El secretario también detalló que el uso de metotrexato de “lote dudoso”, para niños con cáncer en Puebla derivó en el fallecimiento de un menor y la hospitalización de cuatro más debido a afectaciones adversas por la aplicación de este fármaco en el Hospital para el Niño Poblano.

A partir de estos hechos, la Comisión Federal de Protección Sanitaria (Cofepris) realizó una visita de verificación a los Laboratorios Pisa en mayo de 2019, establecida en el acta de verificación sanitaria 19-MF-3309-01748-MO. La autoridad sanitaria determinó que la empresa “tenía anomalías en sus libros de control” y “fabricaba productos en presentaciones distintas a las autorizadas en los permisos sanitarios de importación”. Por tal motivo la Cofepris clausuró 7 de las 17 plantas de Laboratorios Pisa y le prohibió “producir y distribuir el producto metotrexato, solución inyectable, en las diferentes presentaciones”. 

El principal problema con el desabasto de metotrexato es que este medicamento se utiliza en casi la mitad de los tratamientos de niños y adolescentes. En particular, se utiliza en quimioterapias para el tratamiento de la leucemia linfocítica aguda, profilaxis de leucemia meníngea, linfomas no Hodgkin, sarcomas osteógenos, y enfermedades trofoblásticas, esto según la Asociación Americana Contra el Cáncer. 

El metotrexato es un medicamento que sirve para detener la formación de células tumorales y se aplica sobre todo en la fase de consolidación (fase o estadio de las quimioterapias de mayor duración), y en menores dosis durante la fase de mantenimiento, cuando lo que se trata de evitar son recaídas en los menores de edad, según indica la Oncóloga Pediatra Yesenia Leyva Donagustín. Por tanto, su uso no debe ser suspendido o reemplazado por otro tipo de medicamentos. A partir de diciembre de 2019, los reportes de desabasto de medicamentos para tratar algún tipo de cáncer, comenzaron a aumentar de manera paulatina. Según datos del colectivo Cero Desabasto, quienes buscan el acceso efectivo a medicamentos y recopila datos y reportes de desabasto a través de pacientes y profesionales de la salud, en noviembre de 2019 se registraron 8 reportes de desabasto de medicamentos para tratar el cáncer; en diciembre fueron 19 y para enero del 2020 la organización tenía registrado 37 reportes de medicamentos no abastecidos.

A finales del 2019 también se comenzaron a registrar múltiples manifestaciones de padres con hijos en el área de oncología, quienes argumentaban desabasto de medicamentos para niños con cáncer.

Esto coincide con que el gobierno federal no había adquirido medicamentos para los primeros meses de 2020, de acuerdo con los lineamientos de la compra consolidada para ese año. En otras palabras: aún no cubría la compra de medicamentos necesarios para el 2019, y mucho menos se tenía planeada la compra de los primeros meses del año siguiente. 

Los laboratorios nacionales estaban limitados por el gobierno federal para atender la demanda de todos los hospitales del país, las demás dependencias de salud no podían realizar compras directas, y los gobiernos estatales no podían unirse a la compra consolidada.

Además de metotrexato, también otros medicamentos para niños con cáncer presentaban desabasto durante los dos primeros años de la pandemia, tales como la mercaptopurina, vincristina, e incluso llegó a faltar dexametasona (durante 2020) menciona Araceli Vargas, madre de una menor atendida en el Hospital del Niño Poblano, en entrevista con Serendipia.

“Había mucha incertidumbre, y solo nos decían que no había quimioterapias y que no tenían tal medicamento y que nosotros debíamos ver cómo lo hacíamos”, dijo Araceli Vargas.

En mayo de 2021, el entonces director del Hospital del Niño Poblano Roberto Zamudio Meneses, reconoció un problema de desabasto de medicamentos oncológicos en la unidad médica. El ex director refirió en entrevista con el medio El Universal, que el desabasto de medicamentos oncológicos para niños se trata de un problema de carácter nacional.

Durante mayo de 2020, la Agrupación Mexicana de Oncohematología Pediátrica (conformada por médicos oncólogos y hematólogos pediatras que prestan sus servicios en hospitales públicos) interpuso el amparo 579/2020 ante el Juzgado Cuarto de Distrito en Materia Administrativa en la CDMX. En este documento, los integrantes de la asociación manifestaron que debido al desabasto de medicamentos para niños con cáncer, se encontraban imposibilitados para brindar la atención médica adecuada.

Luego, en agosto de ese año, a través del recurso de queja 188/2020 ante el Decimonoveno Tribunal Colegiado en Materia Administrativa del Primer Circuito, los médicos de la  Agrupación Mexicana de Oncohematología Pediátrica solicitaron que las autoridades de Salud abastecieran de medicamentos al Hospital de Especialidades Pediátricas en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, pues según argumentaba la agrupación, existía un desabasto total de los 20 medicamentos usados para el tratamiento de 260 niños y adolescentes con cáncer. 

De acuerdo con el recurso legal (el cual se terminó resolviendo en favor de la agrupación), esta situación imposibilitó el tratamiento de más niñas y niños y afectó la salud y la vida de los pacientes del Hospital de Especialidades Pediátricas en Chiapas.

Chiapas fue la tercera entidad con mayor tasa de mortalidad por cáncer infantil en México durante 2020, con 6.38 defunciones por cada 100 mil habitantes, debido a algún tipo de cáncer en infantes y adolescentes. Chiapas se ubica sólo por detrás de Ciudad de México, con una tasa de 15.18, y de Nuevo León con una tasa de 6.50 decesos por cáncer infantil por cada 100 mil habitantes.

Además, Chiapas se encuentra entre los tres estados de la república con mayor exceso de mortalidad, es decir, que tienen un número mayor ​​de decesos por cáncer infantil que los esperados por las autoridades sanitarias. En concreto, la entidad tiene un 10.93 por ciento de muertes más que las esperadas durante el año 2020. Por delante se encuentra el estado de Morelos con 12 por ciento más de fallecimientos a causa de algún cáncer infantil en 2020. Por su parte, Quintana Roo es el estado con mayor exceso de mortalidad durante el primer año de pandemia, pues registra un 15 por ciento más de las muertes esperadas para ese periodo. 

Disminuyó la atención a niños con cáncer

El desabasto de medicamentos para niños con cáncer estuvo ligado al número de consultas realizadas según contaron testimonios a Serendipia. Diana Rivera, por ejemplo, menciona que en muchas ocasiones en que ella y su hija se presentaron en el Hospital del Niño Poblano durante el año 2020, los médicos le dijeron que no había metotrexate para su hija, por lo que se tenían que regresar sin recibir la consulta al municipio de Zacatlán, a 4 horas de distancia de la ciudad de Puebla.

“Hubo ocasiones en que viajamos hasta tres veces por semana a la ciudad de Puebla, solo para que nos dijeran que no había medicamentos”, menciona la madre de la menor con cáncer. 

Durante 2020, las consultas a menores de 15 años con leucemias y retinoblastomas (dos de los tipos de cáncer más frecuentes en niñas y niños) disminuyeron en más del 70 por ciento respecto del año anterior, pues en 2019 había 553 menores con leucemia y 281 con retinoblastomas siendo atendidos en el Instituto Nacional de Pediatría. Para el 2020, el número de pacientes atendidos a causa de leucemias fue de 151 y de 72 para aquellos que padecían retinoblastomas.

También durante el 2020, el primer año de la pandemia por COVID-19, en México se dejaron de tener 47 por ciento menos consultas para confirmar algún tipo de cáncer infantil, respecto del año anterior. Durante el 2019 se realizaron 2 millones 714 mil 668 consultas para confirmar algún tipo de cáncer infantil, mientras que en 2020 se realizaron​ 1 millón 419 mil 501consultas de este tipo, lo que representa casi la mitad de las realizadas durante el año 2019. Un año después, en 2021, la situación apenas aumentó, pues se realizaron 1 millón 632 mil 472 consultas, apenas un 15 por ciento más que en 2020. 

Del total de las consultas realizadas en 2019, mil tres de ellas confirmaron casos de cáncer infantil. Mientras que de las realizadas en 2020, sólo 761 confirmaron algún tipo de cáncer en infantes. Durante el año 2021 el número de casos confirmados de cáncer infantil tras realizarse una consulta fue de mil 14, es decir, 11 más que los casos confirmados en 2019.

Egresos hospitalarios por mejoría disminuyeron; por defunción, aumentaron

Se consideran egresos hospitalarios a las salidas de pacientes de una unidad de salud, las cuales pueden estar motivadas por diferentes razones: desde la curación hasta la mejoría, pasando por el traslado a otra unidad médica o la muerte.

En ese sentido, en 2020, los pacientes con cáncer infantil que egresaron por alguna mejoría disminuyeron respecto al año anterior, pues pasaron de ser 23 mil 378 en 2019 a ser 22 mil 349 durante el primer año de la pandemia, según datos de la Secretaría de Salud federal.

De la misma manera, el número de egresos por curación, es decir, aquellos donde el paciente ha recuperado totalmente su estado de salud, también disminuyeron durante 2020, pues en 2019 hubo 23 mil 378 egresos por mejoría, mientras que durante el 2020, 22 mil 349 pacientes se recuperaron totalmente, de acuerdo con los datos de la SSa.

A pesar de las estadísticas de egresos hospitalarios debido a fallecimientos en unidades de salud, el número de muertes por cáncer infantil durante 2020 fue el más bajo registrado desde el año 2012, siguiendo una tendencia a la baja desde el año 2017.

Por otra parte, el número de egresos hospitalarios debido a fallecimiento de pacientes con cáncer infantil también aumentó, pues en 2019 la Secretaría de Salud registró 342 egresos por defunciones y para el 2020 el número aumentó a 363. Asimismo, en 2021, el número de egresos hospitalarios por defunciones en pacientes con cáncer infantil aumentó a 409. En otras palabras, esto quiere decir que después de los dos primeros años de pandemia, hubo casi 20 por ciento más fallecimientos por cáncer infantil reportados en las unidades de atención médica, que los reportados en el año anterior a la emergencia sanitaria por la COVID-19.